Cosa dicono gli esperti degli altri paesi della Sindrome Post Polio

Alla voce links ci si può collegare direttamente ai siti dei vari centri post polio nel mondo. In Italia ci sono ancora poche informazioni sulla Sindrome Post Polio.

C’è stato a marzo 2001 Milano un convegno organizzato dal Don Gnocchi, ma a livello di media non c’è stata la risonanza dovuta per una malattia che coinvolge e coinvolgerà milioni di persone nel mondo. Ho voluto dare quindi il mio contributo alla conoscenza di questa tematica provando a fare un sunto di quello che dicono gli esperti di vari paesi. Ho tratto le notizie navigando per i siti di lingua inglese. Ho scelto le voci più complete o di più facile comprensione. Non lavorando in campo medico, ma essendo solo una poliomielitica con la sindrome post-polio, temo che la traduzione di alcuni termini tecnici sia imprecisa. Vogliate scusarmi per queste ed altre manchevolezze.

Definizione di Sindrome Post Polio:
Denominazione che indica la costellazione di nuovi sintomi che si manifestano da i 20 ai 40 anni dopo l’iniziale fase infettiva della polio e dopo un periodo di “recupero” di circa 10 anni. (Lincolnshire Post-Polio Network)

Numero di poliomielitici nel mondo:
1. Secondo GINI - Gazette International Networking Institute; (www.post-polio.org) i poliomielitici negli USA sono 640.000 di cui tra il 20% e il 40% sono afflitti dalla sindrome post polio per un totale quindi tra i 128.000 e 256.000 poliomielitici.
2. Secondo il Post Polio Resource Group of Southeastern Wisconsin i poliomielitici con segni di paralisi negli USA sono 1.600.000 e 16.000.000 hanno contratto il virus senza rimanere paralizzati. Le persone che soffrono di sindrome post-polio sono circa 70.000, ma a rischio sono milioni di persone calcolando che la sindrome post-polio colpisce il 70%-100% dei poliomielitici con o senza paralisi.
3. In Italia, secondo il convegno al Don Gnocchi di Milano nel Marzo del 2001 i poliomielitici con sindrome post-polio sono solo il 3/4% del totale dei poliomielitici con paralisi.
4. In Gran Bretagna le statistiche variano da 30.000 a 250.000 poliomielitici affetti da sindrome post-polio, in pratica tre quarti del totale. (Lincolnshire Post-Polio Network)

Sintomi della Sindrome Post Polio:
Praticamente tutti i siti concordano che i sintomi più comuni sono:
- Stanchezza molto forte sia fisica che mentale
- Perdita di forza muscolare anche in muscoli che sembravano non colpiti dalla polio
- Dolori muscolari e articolari
- Difficoltà respiratorie
- Difficoltà di deglutizione
- Intolleranza al freddo
- Contratture
Alcuni siti indicano:
- Insonnia (anche per problemi legati alle difficoltà respiratorie)
- Difficoltà di attenzione e concentrazione (GINI)
- Problemi intestinali
- Crampi
- Difficoltà di parola

Diagnosi:
Tutti i siti concordano che la diagnosi può essere solo clinica escludendo altre patologie. Non ci sono esami che dimostrino la sindrome post-polio. Utile comunque avere le vecchie cartelle cliniche.
Quanto agli esami che si possono fare sono secondo l’inglese Lincolnshire Post-Polio Network sono: test manuale dei muscoli, raggi X e Risonanza magnetica, esami del sangue, elettromiografia, NCS-studi sui nervi, biopsia muscolare, test di deglutizione, studi sul sonno.

Cause:
1. L’americano GINI - Gazette International Networking Institute indica, tra le teorie più accreditate, la graduale perdita di singole cellule nervose che sono in contatto con le fibre muscolari con conseguente deterioramento del nervo che trasmette a queste fibre. Nella fase acuta di infezione virale della polio, il virus attacca i neuroni motori (cellule nervose che presiedono ai movimenti muscolari) causando lesioni o morte di quelle cellule nervose. Se questo processo avviene su larga scala può esserci una perdita della funzione muscolare, che comprende debolezza o paralisi.
In ogni modo il corpo spesso usa delle strategie per compensare le funzionalità perdute - in questo caso le cellule nervose sopravvissute fanno germinare degli altri rami chiamati “gemme assonali” che sono in grado di attaccarsi alle fibre muscolari che hanno perso il nervo originario. Dopo questo processo di riattaccamento del nervo o reinnervazione, le fibre muscolari sono in grado di tornare a funzionare, a volte come prima. Alcuni ricercatori pensano che la sindrome post-polo si sviluppa in quanto queste gemme assonali non possono tenere per sempre e si indeboliscono con il tempo a causa del superlavoro - in altre parole non possono sostenere questa attività in più per sempre, perché non erano designate a questo scopo. Prima o poi le gemme si logorano e la fibra muscolare perde la sua capacità di contrarsi.
2. Richard L. Bruno, presidente dell’International Post-Polio Task Force e direttore del Post Polio Institute all’ospedale di Englewood, USA spiega la cosa in termini simili ma forse più semplici: “Il virus della polio ha ucciso almeno il 50% di neuroni motori. I neuroni che non furono uccisi furono danneggiati dal virus ma in grado di germinare – inviare linee telefoniche in più - per parlare con le fibre nervose rimaste orfane quando i neuroni motori sono morti. Dopo la polio sono rimasti meno della metà dei neuroni motori, neuroni che non solo hanno germinato troppo ma anche hanno corpi cellulari che sono più piccoli del normale che hanno danneggiato le fabbriche di proteine, e sono stati super sfruttati negli ultimi 50 anni. Ogniqualvolta si affaticano i neuroni motori si crea un danno in quanto i neuroni sovraffaticati muoiono e ciò causa una debolezza permanente.
L’esempio è quello della batteria di un’auto: se lasci le luci accese tutta la notte, l’indomani la trovi spenta. La puoi far riaccendere e partire ma se lo fai tutte le notti alla fine la batteria si consuma."

Cure:
Non ci sono cure vere e proprie ma terapie che aiutano (Post Polio Resource Group of Southeastern Wisconsin - http://www.geocities.com/HotSprings/4760)
1. Leggeri massaggi, applicazioni di ghiaccio o caldo sull’area dolorante
2. Chiropratica (solo con specialisti che hanno un'approfondita conoscenza della polio) o osteopatia per “aggiustamenti” del dorso, collo e giunture, stretching, tecniche di rilassamento.
3. Agopuntura
4. Terapia ormonale sostitutiva per le donne in menopausa
5. In caso di dolori muscolari e articolari uso di antinfiammatori non stereoidei e antidolorifici tipo aspirina e paracetamolo (Tachipirina)
6. Cura dell’insonnia presso centri specializzati per questo tipo di disagio.
7. Cura delle difficoltà respiratorie (insufficienza di ossigeno e/o troppa anidride carbonica durante il sonno)
8. Per chi ne ha necessità uso di apparecchi ortopedici, e costante appoggio per testa, collo, schiena e spalle.

Farmaci:
Secondo la dr.ssa Daria Trojan del Montreal Neurological Institute - (http://www.post-polio.org/task/manage.html) la piridogstimina non sembra avere effetti promettenti sulla fatica secondo dei test fatti su 126 pazienti con sindrome post-polio.
Da evitare betabloccanti, benzodiazepine, certi anestetici, alcuni antibiotici quali tetracicline e aminoglucosidi, certi anticonvulsivi come la fenitoina, antipsicotici come il litio e le fenotiazine e i barbiturici

Ginnastica:
Posizioni controverse sui vari siti al riguardo. Comunque tutti concordano di non affaticare i muscoli con sintomi di sindrome post-polio.
Nuoto in acqua tiepida variando gli stili, senza arrivare alla stanchezza è generalmente accettato. Accettati anche alcuni esercizi che non affaticano come quelli isometrici, isotonici e ipocinetici. Da evitare completamente qualsiasi tipo di esercizio fisico nei soggetti molto deboli ed affaticati.

Gestione della sindrome post-polio:
1. Ascolta il tuo corpo
2. Attenzione al peso corporeo, magri è molto meglio
3. Fatti seguire da un centro con esperienza di sindrome post-polio
4. Stabilisci delle priorità, non si può far tutto
5. Non sovraffaticarti e elimina attività ed esercizi che provochino dolore (il ricercatore canadese Alan McComas afferma che chi si affatica troppo perde il 7% dei neuroni motori all’anno)
6. Non usare gli stessi muscoli per troppo tempo, cambia posizione.
7. Non fumare, bere o prendere droghe che possano interferire con la respirazione e aumentare la debolezza muscolare
8. Copriti e non prendere freddo
9. Usa scarpe con pianta larga e ben allacciate e usa ogni strumento che ti può servire (apparecchi ortopedici, bastoni, supporti dorsali, sedia a rotelle, scooter)
10. Evita lo stress, riposa 15-30 minuti più volte al giorno.

Cose da evitare:
1. Alcol: rende difficile la deglutizione, diminuisce la stabilità con conseguenti cadute, diminuisce la forza muscolare ed aumenta la debolezza respiratoria soprattutto se preso prima dei andare a dormire
2. Miorilassanti, benzodiazepine ma attenzione anche agli antistaminici e gli antitosse
3. Narcotici tipo morfina e codeina e stimolanti che falsano la soglia di fatica.
4. Attenzione agli interventi chirurgici per gli effetti dell’anestesia sul sistema respiratorio.

Testimonianze di poliomielitici famosi:
Jann Hartman (http://www.geocities.com/Heartland/Ranch/52127poliopeople.html) ci fornisce un elenco di poliomielitici famosi tra cui: Arthur Clarke autore di 2001 Odissea nella Spazio, che ha preso la polio nello Sri Lanka dove vive ormai in sedia a rotelle, l’imperatore Claudio, Judy Collins, Francis Ford Coppola, Lauro S. Halstead, il medico caposcuola della PPS, Mia Farrow, Joni Mitchell, Franklin Delano Roosvelt, Lord Snowdon, Donald Sutherland, Neil Young. La cantante canadese Joni Mitchell, poliomielitica da quando aveva otto anni, dagli anni ottanta soffre di PPS. Dice che ha problemi soprattutto con la schiena. Non riusciva più a sopportare il peso della chitarra e il dolore al braccio e alla spalla. Le hanno costruito una chitarra di poco più di un chilo che le si appoggia al corpo. Al momento si cura con l’agopuntura.

A cura di Louise Read